Dysautonomie
Posturaal Orthostatisch Tachycardie Syndroom
POTS ( = Posturaal Orthostatisch Tachycardie syndroom) is in het kort omschreven als een defect in het autonoom zenuwstelsel.
Dit betekend dat alle functies in het lichaam waarbij jezelf geen controle over hebt worden ontregeld met als hoofdklacht het aanzienlijke verhoging van de hartslag bij zitten, staan en wandelen.
De term dysautonomie is een parapluterm voor vele autonome disfuncties, dus niet enkel POTS maar ook OH ( = orthostatische hypotensie) en OI ( = orthostatische intolerantie).
POTS heeft verschillende onderverdelingen en kan voortkomen in een paar verschillende types:
Hypertentie POTS, Hypovolemische POTS en Neuropathologische POTS.
POTS komt steeds vaker voor en wordt voornamelijk gesteld onder zeldzame aandoeningen.
Alhowel POTS niet zo zeldzaam is, is het wel onder herkend of onvoldoende gekend bij artsen.
Dysautonomie (POTS) wordt momenteel nog volop onderzocht als ook de behandelmethoden, voornamelijk in Amerika en daarom ook de beschikbare literatuur vaak in het Engels is beschreven.
Ook heerst er nog veel discussie over de oorsprong en oorzaak van POTS als ook de opties van behandeling voor POTS, er wordt steeds meer vermoed dat POTS een auto immuun ziekte kan zijn.
Sommige behandelingen zijn slechts indicaties die kunnen helpen voor sommige patiënten die (nog) niet opgenomen worden in de literatuur en slechts ervaringen zijn tijdens studies met POTS patiënten.
De weg naar de juiste diagnose...
Hier vind je een lijst van symptomen die herkenbaar kunnen zijn:
- Tachycardie (hoge hartslag bij zitten staan en wandelen maar kan ook aanhouden in liggende positie en zelfs s’ nachts), ook hartkloppingen en/of steken;
- Bradycardie (trage hartslag) kan ook voorkomen;
- Lage/hoge bloeddrukschommelingen bij staan/wandelen;
- (Pre)syncope/onwel/flauvallen;
- Vermoeidheid;
- Verlies cognitief vermogen (brainfog);
- Dehydratatie door laag bloedvolume;
- Problemen met temperatuurregularisatie van het lichaam (koude- of warmte intollerantie);
- Ademhalingsproblemen die klachten gelijksteld zoals bij een paniekaanval (Air hunger);
- Verteringsproblemen;
- Deconditionering (door langdurig te liggen);
- Adrenaline dump (plotse hartkloppingen die gepaard gaan met zweten, misselijkheid en ongemak op de borst).
De hoofdklacht van POTS is dat het hart minstens 30 SPM sneller slaat dan het gemiddelde en afwijkt van het normale bij staan/wandelen of in liggende positie (abnormale stijging).
De juiste arts vinden is moeilijk omdat POTS bij velen niet gekend is, velen lopen van de éne consult naar de andere maar zijn niet geholpen.
Welke arts kan mij helpen wanneer ik het vermoeden heb dat ik POTS heb?
De artsen volgens deze specialismen worden het vaakst aangekaart:
- Cardiologen
- Internisten
Hoe kan mijn arts de diagnose POTS stellen?
De hoofdnoodzakelijke test is de tilt tafeltest (TTT)/kanteltafeltest.
Voldoen aan een paar criteria zoals een verergering van klachten bij het staan/wandelen, bloeddruk daalt binnen de drie minuten met 20/10 tijdens het staan en de klachten verbeteren als de patiënt weer gaat neerliggen.
Een 24u meting van hartslag en bloeddruk (holter).
Overige eventuele aandoeningen/oorzaken moeten ook uitgesloten worden!
Ook a typische klachten die op POTS kunnen lijken zoals uitdroging, moet kunnen worden uitgesloten alhoewel uitdroging ook een POTS symptoom is.
Neem zeker de informatiebrochure mee die je terugvind bij downloads op deze website!
Welke behandelingen zijn er mogelijk voor POTS?
Er is nog geen concreet medicijn om POTS te controleren of te genezen, de aandoening zit nog volop in onderzoek en is nog niet helemaal bekend, alhoewel POTS vermoedelijk een auto immuunaandoening kan zijn.
Het tegengaan van de klachten vraagt om een multidisciplinaire aanpak die voor elke patiënt verschillend kan zijn.
Er zijn paar medicaties en hulpmiddelen beschikbaar die kunnen helpen voor POTS patiënten, die de symptomen helpen te bestrijden/minderen om zo de levenskwaliteit te herwinnen.
- Drinken van elektrolytendrank/vocht innemen tot 2.5-3 liter per dag en 8 tot 10-12 gram zout
(voor mensen die lijden aan hypertentie is advies van de arts aangewezen); - Fludrocortisone: verhoogd bloedvolume en reguliert de zout- en vochtbalans + bloeddruk;
- Bètablokker: vermindert de hartfrequentie;
- Compressiekledij/steunkousen: dit is om bloodpooling in het onderste deel van het lichaam tegen te gaan. Kies voor compressiekousen of -kledij klasse 2;
- Cardiovasculaire training: die kan je helpen om te herconditioneren wanneer je lang hebt plat gelegen door de aandoening om zo je lichaam weer te laten functioneren aan de zwaartekracht;
- Therapeutische oefeningen waarbij de zwaartekracht wegvalt kunnen een goed begin zijn van revalidatie zoals zwemmen;
- Hulpmiddelen kunnen helpen zoals een douchestoel, mobiliteitshulpmiddelen; draagbare krukjes en stoeltjes, wandelstok.
Zelfdiscipline is erg belangrijk bij POTS, het vergt veel inspanning en bewegingstraining!
Sommige factoren kunnen POTS verergeren of doen opflakkeren zoals warmte (warm douchen of bad nemen), zware maaltijd nuttigen, uitgedroogd raken, langdurig staan, nuttigen van alcohol en koolhydraten, gebruik van cafeïne/energiedrank.
Heartwatch
Metingen met een smartwatch
(Apple watch)
Download de dit is POTS informatie brochure voor huisartsen!
Motiverende drinkfles
Drinken in stijl én ook gemotiveerd worden, aangenamer drinken om zo de nodige hoeveelheid vocht en zouten binnen te krijgen!
POTS trainingschema
Schakel een kinesist in voor een oefenschema op jouw individuele behoefte die een gunstig effect hebben op POTS symptomen, cardio- en krachttraining zijn sterk aanbevolen.
Meerdere studies hebben dit aangetoond.
Dysautonomie Support Groep voor Vlaanderen en Nederland
Deze groep is speciaal opgericht voor het samenbrengen van lotgenoten die steeds toeneemt in Vlaanderen en Nederland maar hier nog geen (of onvoldoende) groepen over zijn.
De beheerder(s) van de groep zijn erg gekend met dit syndroom en probeert iedereen zo goed mogelijk te helpen en te informeren maar vervangt nooit de opinie of advies van een medisch gespecialiseerde arts.
POTS Gids:
Hitte-
protocol
Waterschema
Hou een drinkschema bij via een app of bullet journal om dagelijks de correcte hoeveelheid vocht en zouten op te nemen om de symptomen van POTS tegen te gaan zoals uitdroging, laag bloedvolume, tachycardie en onwel worden te beperken.
De correlatie tussen Dysautonomie & Covid-19
Is er een verband met het krijgen van POTS na Corona?
Hoewel veel mensen snel herstellen van COVID-19, de ziekte die wordt veroorzaakt door het coronavirus, kunnen anderen die herstellen maandenlang symptomen blijven ervaren. Onderzoekers bepalen nog steeds de oorzaak van deze langdurige symptomen, maar sommige COVID-19 "long-haulers" hebben mogelijk te maken met een bekende aandoening, het posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom. Deze aandoening, ook wel POTS genoemd, beïnvloedt onwillekeurige functies van het zenuwstelsel, zoals hartslag en bloeddruk, meestal bij het opstaan vanuit een liggende positie.
POTS kan worden veroorzaakt door verschillende aandoeningen, waaronder virale of bacteriële infecties. Sommige onderzoekers zijn van mening dat het coronavirus een trigger kan zijn voor POTS, aangezien een toenemend aantal mensen dat herstelde is van COVID-19 nu POTS-achtige symptomen ervaart, zoals hersenmist, tachycardie (verhoogde hartslag) en ernstige chronische vermoeidheid. Deze overeenkomst in symptomen leidde ertoe dat artsen patiënten gingen testen op POTS. Het autonome zenuwstelsel regelt functies die we niet bewust controleren, zoals hartslag, bloeddruk, zweten en lichaamstemperatuur. Een storing in een van deze gebieden kan symptomen veroorzaken die door tal van aandoeningen kunnen worden gedeeld. Artsen die niet bekend zijn met POTS kunnen deze symptomen afdoen als aanhoudende effecten van COVID-19 – of zelfs psychologische symptomen. Tegelijkertijd kan POTS erg slopend zijn en een specifieke behandeling vereisen, dus een nauwkeurige diagnose is van vitaal belang.
Lees hier het volledig artikel (ENG)
(Bron: Hopkinsmedicine.org (ENG))
Alternatief LMNT
Redmond Re-Lyte Electrolyte is een gebruiksklare, suikervrije elektrolytenmix met natrium, kalium en magnesium. Je voegt de mix eenvoudig toe aan een halve liter water om een elektrolytendrank te maken.
Deze mix is samengesteld door fitness en gezondheidsexperts en bevat een 2:1 ratio van natrium:kalium