The spoon theory-

Gebaseerd op een waargebeurd verhaal, verteld in eigen woorden door de ogen van een chronisch ziek patiënt.
"Maar je ziet er niet ziek uit..."
Origineel: 'The spoon theory' by Christine Miserandino 2003.

𝐸𝑒𝓃 𝒹𝒶𝓃𝓈 𝓀𝑜𝓂𝓉 𝓉𝑜𝓉 𝓈𝓉𝒾𝓁𝓈𝓉𝒶𝓃𝒹 𝓌𝒶𝓃𝓃𝑒𝑒𝓇 𝒹𝑒 𝓂𝓊𝓏𝒾𝑒𝓀 𝓈𝓉𝑜𝓅𝓉...

Een automatisering die iedere dag opnieuw voor lief wordt genomen, bewegen we ons voort mee met de stroom van het leven op ons eigen ritme en op de tonen van anderen.

Een samenhorigheid die nooit wordt betwijfeld tot wanneer op een dag deze lieve harmonie uit zijn balans raakt.
De symfonieën waarvan je hoort dat ze niet meer bij elkaar passen, je voelt de harmonieuze samenspel niet meer diep vanbinnen en alleen jij voelt dat.
Hoe leg je uit aan iemand dat er iets is als enkel jij het alleen kan voelen?

Wat we kunnen waarnemen met onze ogen geloven we ook, welke logica we eruit halen is verschillend.
Door dat wat we zien gaat ons brein uit zichzelf  een verhaal aan elkaar breien tot het plausibel klinkt en acceptabel.

Wat gebeurd er wanneer we een verhaal vertellen dat anders lijkt dan onze ogen kunnen waarnemen?

Is het dan een leugen? Een mooi stuk optisch bedrog?

'𝐼𝓀 𝒹𝒶𝓃𝓈 𝑜𝓅 𝒹𝑒𝓏𝑒𝓁𝒻𝒹𝑒 𝓂𝑒𝓁𝑜𝒹𝒾𝑒ë𝓃 𝒹𝒾𝑒 𝒾𝑒𝒹𝑒𝓇𝑒𝑒𝓃 𝒽𝑜𝑜𝓇𝓉, 𝒶𝓁𝓁𝑒𝑒𝓃 𝑒𝑒𝓃 𝒷𝑒𝑒𝓉𝒿𝑒 𝓊𝒾𝓉 𝒹𝑒 𝓂𝒶𝒶𝓉'

-Het verschil is amper merkbaar maar vanbinnen is het één chaos.

‘Ik ben niet meer wie ik was ook al zie ik er hetzelfde uit...’ probeert ze iedere keer uit te leggen aan andere mensen terwijl haar stem een ongeloofwaardige trilling maakt.
‘Ach laat ook maar’ denkt ze vlak na die uitspraak. 

Waarom zou iemand zoiets geloven als ze het zelf amper kan geloven?
Er moet een manier zijn,  een logisch verhaal die haar waarheid kracht bij zet, die aannemelijk genoeg is om door anderen gelooft te worden.

Wat er vanbinnen gebeurd is een aversie van wat er langs de buitenkant is te zien.
Durf het een optische illusie te noemen, verweven in een raadsel die ieder voor zich moet ontrafelen en er is geen solide oplossing. De uitkomst kan voor iedereen variëren.

Terwijl de waarheid is dat er eigelijk maar wél één en dezelfde uitkomst is en geen enkel andere.

Hoe laat je één groot publiek hetzelfde geloven terwijl ze individueel elk iets anders kunnen zien?

Er is een breed openlijk perspectief vermogen nodig van iemand die dit kan begrijpen.

Zoals het inleven in iemands verhaal, je hoort de woorden en de beelden worden er automatisch bijgeplakt zodat het verhaal klopt in jouw hoofd.

‘𝐸𝓇 𝒾𝓈 𝑔𝑒𝓇𝓊𝒾𝓈 𝑜𝓅 𝒹𝑒 𝓇𝒶𝒹𝒾𝑜, 𝑒𝓇 𝓀𝑜𝓂𝓉 𝑔𝑒𝑒𝓃 𝓂𝓊𝓏𝒾𝑒𝓀 𝓊𝒾𝓉 𝑒𝓃 𝓉𝑜𝒸𝒽 𝓏𝒾𝑒𝓉 𝒹𝒾𝑒 𝓇𝒶𝒹𝒾𝑜 𝑒𝓇 𝓃𝒾𝑒𝓉 𝓈𝓉𝓊𝓀 𝓊𝒾𝓉’

Mijn persoonlijkheid loopt synchroon met mijn emoties, ik ben nog steeds dezelfde persoon.
Alleen verlies ik mijn authentieke zelf doorheen het process van chronisch ziekte.
Mijn woorden passen niet op mijn lippen wanneer ik zeg dat alles prima gaat, zoals er wordt verwacht.
De vraag ‘hoe gaat het’ wordt gesteld vanuit een vorm van beleefdheid, maar is er ook oprechte interesse?
Zelfs deze normale vraag die frequent wordt gesteld beklijft me ontzettend, een gevoel van ongemak die het met zich meebrengt door niet te weten hoe te antwoorden, het antwoord dat gelijkgesteld is met hoe ik mij vanbinnen voel...
Dat meestal absoluut niet het geval is en ook niet weet hoe daar eerlijk op te antwoorden waarbij er gekozen wordt voor de makkelijkste uitweg dan te proberen om die 43 gelijktijdige emoties en innerlijke gevoelens die het lichaam signaleert te verwoorden.

‘Het gaat prima’ en ik kom er mee weg, geen verdere vragen worden gesteld en niemand zag dat ik loog want ik ben meester in het verbergen van mijn ware gevoelens en gedachten.

Het dagelijks vechten tegen kritiek en waarnemingen van anderen is een veel zwaardere strijd dan die tegen de ziekte zelf.
En de empathische tekortkomingen van anderen die écht van zichzelf geloven dat ze gelukkig zijn valt veel zwaarder dan de werkelijke pijn die zich vanbinnen afspeelt in mijn innerlijk lichaam.

Er heerst een duidelijke hiërarchie in mijn innerlijk lichaam die domineert en mijn visueel lichaam heeft die te respecteren. 

De coherentie loopt niet altijd gelijk, zoals het met elkaar praten via een walkie-talkie maar beiden zitten op een andere zender waardoor je elkaar niet meer hoort.

Veroordeeld-

Mijn leven werd plots in de weegschaal gelegd en zo ook beoordeeld,  misschien zelfs veroordeeld.

Het leek alsof ik plots werd aangeklaagd voor een misdrijf en ik in een rechtszaal zat.

Ik, op de beklaagdenbank en had enkel mezelf als mijn eigen advocaat.

De openbare aanklager was mijn innerlijk lichaam,  die iedereen in de rechtszaal toesprak hoe roekeloos ik omging met wat een deel van mij was en daar geen deel meer van wou uitmaken zonder strikte voorwaarden.
Ik kon enkel toekijken en wachten op mijn vonnis die ik voor de rest van mijn leven zou dienen mee te dragen, een straf die mij werd opgelegd waar ik zelf geen controle of zeggenschap over had zonder optie op vervroegd vrijkomen.

Er werd geen ruimte gelaten voor een spijtbetuiging of schuldinzicht die me een nieuwe kans zou bieden, nee, de uitkomst stond muurvast.

Alles kan in perspectief worden geplaatst en zo werd er me één keuze gegeven:
De manier waarop ik hiermee zou leven, laat ik me hangen door deze “veroordeling”  of bundel ik dit samen tot een nieuwe kracht?  “When life changes, you adapt.”
Een betere versie van mezelf worden dan ik was, met meer bewustzijn en respect voor mijn innerlijk lichaam.
Een creatief brein met een dominant maar inspirerend innerlijk lichaam die haar eigen wereld wil verbeteren en dat wil laten zien aan de buitenwereld.

Mijn verhaal...

Laat mij jou mijn verhaal vertellen, laat je meeslepen met een hoog vermogen van ontvankelijkheid voor het onlogische.  

En vergeet de beelden niet, net zoals ik doe bij het schrijven van mijn stukje onlogisch waargebeurd verhaal..

Mijn lippen hebben een vuurrode glans en ik glimlach in de spiegel wanneer ik de lipstick wegleg.
Ik vond lipstick samen met de combinatie rood nogal ordinair, teveel voor mij maar ik moet toegeven dat ik me goed voel met vuurrode lippen en zelfs met mijn rood gelakte nagels.

Mijn glanzend donkerbruin haar voel ik langs mijn schouders glijden en over mijn rug vallen, de lange lokken voel ik in alle zachtheid weg glijden tussen mijn vingers.

De zon nuanceert in alle zachtheid de bleke kleur op mijn huid waardoor het niet opvalt dat ik vaak binnen zit.
De zelfverzekerde uiterlijke vrouw in mij komt naar boven en vergeet even hoe ik me werkelijk voel in mijn innerlijk lichaam.
Ik ben trots op de vrouw die zich aankijkt in de spiegel en wenste dat iedereen hetzelfde kon zien als ik...

De harmonieuze verbinding van mijn innerlijk en uiterlijk lichaam is niet altijd verstoord geweest, integendeel.
Ze spraken beide dezelfde taal en deelde dezelfde melodieën  die me deden vooruit bewegen, voelen en gelukkig maakte.

Iedere dag was een wederkerige logica zonder ook één keer achterom te kijken.
Zonder stil te staan bij geautomatiseerde dagelijkse ondernemingen, zonder enige bedenkingen.
Ik hoefde geen keuzes te maken tussen verschillende dingen omdat ik het allemaal gewoon kon nemen.

Meestal, en alleen dan, komt er bewustzijn als het in één klap allemaal verdwijnt, dat wat voor lief wordt genomen.
Mijn onuitputtelijke energie kreeg zijn limieten en het veranderde in een dagelijks zorgvuldig uitkiezen aan waar ik mijn plots zo kostbare energie aan uitgaf.

Ik heb POTS, voluit Posturaal Orthostatisch Tachycardie Syndroom genoemd.
Een syndroom waarbij het autonome zenuwstelsel van het lichaam is betrokken en alle automatische functies van het lichaam reguleert, eigelijk een tweede brein want het reguleert vanzelf bepaalde functies van het lichaam zonder na te denken.
Een inwendig computersysteem dat is geprogrammeerd bij de geboorte, een soort boordcomputer van een auto anno 2022.

Bij POTS is deze boordcomputer verstoord zoals een virus op een computer, het doet plots dingen uit het niks zonder aanwijsbare reden.
Als ik rechtsta denkt mijn autonoom zenuwstelsel dat ik een marathon aan het lopen ben.

Of wanneer ik ga douchen denkt het plots dat ik deelneem aan de olympische spelen.
En wanneer het winter of zomer is buiten weet mijn lichaam niet hoe hierop te reageren en raakt het helemaal in de war waardoor mijn temperatuur plots de hoogte of de laagte in kan schieten.
Een continue overprikkeld autonoom zenuwstel die overreageerd op normale posities en bewegingen van het lichaam, dat is best frustrerend.

De ontregeling zorgt voor veel meer problemen waaronder ook dat het snel uitgeput raakt en rust nodig heeft, enkel door te gaan liggen kan het zichzelf herstellen.

De balans weer vinden om terug te keren tot op het normale.

Dat is de reden waarom ik minder energie heb dan anderen, rekening moet houden met een gelimiteerde energieopslag die ik kan verbruiken op dagelijks vlak.

Mijn hart werkt hard om de ontregelde zenuwstelsel te compenseren door heel snel te kloppen en voldoende bloed en zuurstof rond te pompen.
POTS legt eigelijk zo de nadruk op een hartaandoening omdat het dezelfde symptomen geeft als iemand die lijdt aan hartfalen maar dat is niet het geval, het is in symptomen wel even heftig.

Een eigenwijs autonoom zenuwstelsel met een eigen ontregeld gebrek.

POTS is nog zo onbekend, ook bij dokters en er wordt nog veel onderzoek naar gedaan.
Er is geen pasklaar behandeling, enkel een op maat gemaakt multi disciplinaire behandeling om symptomen te onderdrukken.
POTS heeft ook,  zoals een groot firma, kleine vertakkingen dus onderverdeelde vormen.
Bijvoorbeeld POTS die voornamelijk de bloeddruk ontregelt, het vochtbalans in het lichaam verstoord of neurologische klachten geeft.
POTS is één van de meerdere regendruppels op een grote paraplu die “dysautonomie” wordt genoemd, is het slechts één van de syndromen die er bestaan waarbij het autonoom zenuwstelsel is betrokken.
Het wordt ook een allergie voor de zwaartekracht genoemd omdat de klachten opsteken bij staande of bewegende posities van het lichaam. 

De boordcomputer van mijn innerlijk lichaam is defect en geeft nog zoveel andere klachten en ongemakken waar mijn spijsvertering bij is betrokken, de.vochtbalans in mijn lichaam waardoor ik eigelijk uitdroog bij de minste inspanning alsof ik uren door de woestijn heb gelopen.

Ook heb ik meer dan alleen POTS, maar ook nog andere auto immuun aandoeningen die plots in mijn leven kwamen op onwillekeurig volgorde waardoor POTS een zoveelste passant was in mijn leven die besloot te blijven.

Ook heb ik de ziekte van Addison, een probleem van de bijnieren die niet meer werken doordat het  lichaamseigen cellen aanvalt, helemaal ten oprechte.

Met dit principe is ook Coeliakie uitgelegd, de eerste aandoening die ik kreeg en onterecht ten aanval schiet als ik gluten eet.

Mijn schildklier werkt ook niet meer goed en wordt meestal in verband gezien met de ziekte van Addison dus eigelijk 3 auto immuun ziektes voor de prijs van één.

Toen ik POTS kreeg begon mijn maagfunctie te verminderen, dat wordt gastroparese genoemd, ook hier is er een duidelijk verband, net zozeer als Reactieve Hypoglykemie die er als laatst (voorlopig)  erbij kwam, een zeldzame vorm van suikerziekte dat wanneer ik suiker eet mijn lichaam overreageerd en te veel insuline aanmaakt waardoor ik net een lage suiker krijg (hypo).
Van aversie gesproken... 

Al deze passanten die in mijn innerlijk lichaam zijn komen wonen vragen elk afzonderlijk veel zorg, tijd  en energie waardoor er weinig energie overblijft om te doen wat ik graag wil doen dat niet te maken heeft met zorg maar te maken heeft met plezier zoals wandelen, uitgaan, sporten, werken,... mijn bijdrage leveren aan de maatschappij en bij de samenleving horen.

Elke dag krijg ik van mijn innerlijk lichaam een x aantal lepels, elke lepel staat voor één onderneming die energie van me vraagt.
Als de lepels op zijn is het lichaam opgebrand van zijn energie en is rust het enige dat er nog overschiet.
Normale, dagdagelijkse taken, plezierige uitstappen, ontmoetingen, actieve bezigheden hebben zijn prijzen en hoe intensiever en langer één bepaalde onderneming ook is hoe meer lepels ik hieraan verlies.
Mijn lichaam heeft regelmatige pauzes nodig die dagen kunnen duren om weer te recupereren, energie op te doen die ik vervolgens beperkt weer kan investeren.
Hier speelt het emotioneel stuk ook in mee, levens ingrijpende gebeurtenissen kunnen me ook helemaal vanbinnen ontregelen en uitputten.
Het is voor mij moeilijker te accepteren dat mijn innerlijk lichaam zo beperkt is in zijn energie dan voor omstaanders. 

Het gevoel van onmacht heeft me omarmt en geeft mezelf een waardeloos persoonlijk gevoel en dat is hartverscheurend want ik wil meer zijn, een volwaardig  iemand zijn en gelijkgesteld worden.
Het gebrek van het niet optimaal kunnen functioneren in mijn verschillende functies als vrouw, partner, moeder, vriendin,... geeft een levenslang gemis die nu en dan omslaat in verdriet.

Een rouwproces die eigelijk nooit helemaal weg zal gaan...

De meningen zijn soms hard van mensen die iemand zien slapen,  of die snel uitgeput zijn tijdens een wandeling en vraagt om een pauze.
De geloofwaardigheid is er niet wanneer het visuele aspect niet matcht met het verhaal.
De wereld van een chronisch ziek persoon is ontzettend hard, een wereld waarin hoge standaardverwachtingen worden gehandhaafd al vanaf de geboorte.
De verantwoording die wij telkens dienen af te leggen waarom we rust nodig hebben, een afspraak moeten verzetten of niet naar het beloofde feestje kunnen gaan is een zwaar eisende tol.

Een extra gewicht die dagelijks meegetorst wordt samen met het innerlijk lichaam die niet normaal kan functioneren.

MAAR JE ZIET HET NIET! 

Ondanks deze wereld probeer ik als vrouw te blijven floreren, zoekend naar de juiste balans.
Waarin ik goed zorg draag voor mezelf (die ook lepels kosten), maar ook voor mijn kinderen en partner. En dat proces loopt niet altijd even liniair waardoor ik alsnog later de rekening van krijg voorgeschoteld,  helemaal opgebrand ben, gewoon geen energie meer heb, emotioneel kwetsbaarder ben en compleet ben overprikkeld.
Want ook dat is een stuk van mij dat op tijd zorg nodig heeft zodat negatieve gedachten en angsten niet gaan overwoekeren, of ik nu pieker over meningen van anderen of één van de zoveel symptomen van één van mijn aandoeningen die de overhand nemen intens aanvoel.

Een chronisch ziek persoon kan dagelijks overspoelt worden met onvoorspelbaar veel verschillende prikkels die van binnenuit of buitenaf kunnen komen en zelfs tegelijk waarbij je je als een onervaren goochelaar voelt die 10 ballen tegelijk in de lucht moet zien te houden.
Chronisch zieken zijn echte goochelaars, we kunnen emoties zo goed verborgen houden en zelfs de vreselijkste pijnen doorstaan zonder een krimp te geven terwijl we mee blijven draaien met de wereld, die niet langer ons ritme speelt.

𝒫𝓇𝑜𝒷𝑒𝑒𝓇 𝒽𝑒𝓉 𝒿𝑒 𝓋𝑜𝑜𝓇 𝓉𝑒 𝓈𝓉𝑒𝓁𝓁𝑒𝓃 𝒹𝒶𝓉 𝒿𝑒 𝒾𝑒𝒹𝑒𝓇𝑒 𝒹𝒶𝑔 𝑜𝓃𝑔𝑒𝓋𝑒𝑒𝓇 𝟧 𝓁𝑒𝓅𝑒𝓁𝓈 𝓀𝓇𝒾𝒿𝑔𝓉 𝓋𝒶𝓃 𝒿𝑒 𝒾𝓃𝓃𝑒𝓇𝓁𝒾𝒿𝓀 𝓁𝒾𝒸𝒽𝒶𝒶𝓂 𝑒𝓃 𝒹𝑒𝓏𝑒 𝓏𝑜𝓇𝑔𝓋𝓊𝓁𝒹𝒾𝑔 𝓂𝑜𝑒𝓉 𝒷𝑒𝓈𝓉𝑒𝒹𝑒𝓃 𝒶𝒶𝓃 𝒿𝑒𝓏𝑒𝓁𝒻 é𝓃 𝒶𝓃𝒹𝑒𝓇𝑒𝓃.

𝒲𝒶𝓉 𝓏𝑜𝓊 𝒿𝒾𝒿 𝒹𝑜𝑒𝓃 𝓂𝑒𝓉 𝒹𝑒 𝓁𝑒𝓅𝑒𝓁𝓈 𝒹𝒾𝑒 𝒿𝑜𝓊𝓌 𝑔𝑒𝑔𝑒𝓋𝑒𝓃 𝓌𝑜𝓇𝒹𝑒𝓃?
𝐸𝓃 𝒽𝑜𝑒 𝓏𝑜𝓊 𝒿𝒾𝒿 𝑒𝓇 𝓂𝑒𝑒 𝑜𝓂𝑔𝒶𝒶𝓃, 𝓌𝑜𝓇𝒹𝓉 𝒽𝑒𝓉 𝒿𝑒 𝒾𝓃𝑒𝑒𝓃𝓈𝓉𝑜𝓇𝓉𝒾𝓃𝑔 𝑜𝒻 𝓌𝑜𝓇𝒹𝓉 𝒽𝑒𝓉 𝓃𝑒𝓉 𝒿𝑒 𝓀𝓇𝒶𝒸𝒽𝓉?

‘𝑀𝒾𝒿𝓃 𝒽𝑜𝑜𝒻𝒹 𝒾𝓈 𝒹𝑒 𝑔𝓇𝑜𝑜𝓉𝓈𝓉𝑒 𝒹𝑜𝓂𝒾𝓃𝒶𝓃𝓉𝑒 𝒽𝑒𝑒𝓇𝓈𝑒𝓇 𝓋𝒶𝓃 𝓂𝒾𝒿𝓃 𝒷𝑒𝓈𝓉𝓊𝓇𝒾𝓃𝑔𝓈𝓈𝓎𝓈𝓉𝑒𝑒𝓂 𝒹𝒾𝑒 𝒾𝓀 𝓅𝓇𝑜𝒷𝑒𝑒𝓇 𝓊𝒾𝓉 𝓉𝑒 𝓈𝒸𝒽𝒶𝓀𝑒𝓁𝑒𝓃 𝑜𝓂 𝓋𝑜𝓁𝓊𝒾𝓉 𝓉𝑒 𝓀𝓊𝓃𝓃𝑒𝓃 𝓁𝑒𝓋𝑒𝓃’