Dysautonomie
Posturaal Orthostatisch Tachycardie Syndroom
POTS ( = Posturaal Orthostatisch Tachycardie syndroom) is in het kort omschreven als een defect in het autonoom zenuwstelsel.
Dit betekend dat alle functies in het lichaam waarbij jezelf geen controle over hebt worden ontregeld met als hoofdklacht het aanzienlijke verhoging van de hartslag bij staan/wandelen.
De term dysautonomie is een parapluterm voor vele autonome disfuncties, dus niet enkel POTS maar ook OH ( = orthostatische hypotensie) en OI ( = orthostatische intolerantie).
POTS heeft verschillende onderverdelingen en kan voortkomen in een paar verschillende types:
Hyperadrenergisch POTS en Secundaire POTS.
POTS komt steeds vaker voor en wordt voornamelijk gesteld onder zeldzame aandoeningen.
Alhowel POTS niet zo zeldzaam is, is het wel onherkend of onvoldoende gekend bij artsen.
Dysautonomie (POTS) wordt momenteel nog volop onderzocht als ook de behandelmethoden, voornamelijk in Amerika en daarom ook de beschikbare literatuur vaak in het Engels is beschreven.
Ook heerst er nog veel discussie over de oorsprong en oorzaak van POTS als ook de opties van behandeling voor POTS.
Sommige behandelingen zijn slechts indicaties die kunnen helpen voor sommige patiënten die (nog) niet opgenomen worden in de literatuur en slechts ervaringen zijn tijdens studies met POTS patiënten.
De weg naar de juiste diagnose...
Hier vind je een lijst van symptomen die herkenbaar kunnen zijn:
- Tachycardie (hoge hartslag bij staan/wandelen maar kan ook aanhouden in liggende positie en zelfs s’ nachts), ook hartkloppingen en/of steken
- Bradycardie (trage hartslag) kan ook voorkomen
- Lage/hoge bloeddrukschommelingen bij staan/wandelen
- (Pre)syncope/onwel/flauvallen
- Vermoeidheid
- Verlies cognitief vermogen (brainfog)
- Dehydratatie al dan niet gepaard met laag bloedvolume
- Problemen met temperatuurregularisatie van het lichaam
- Ademhalingsproblemen die klachten gelijksteld zoals bij een paniekaanval
- Verteringsproblemen
- Deconditionering (door langdurig te liggen)
- ...
De hoofdklacht van POTS is dat het hart minstens 30 SPM sneller slaat dan het gemiddelde en afwijkt van het normale bij staan/wandelen of in liggende positie (abnormale stijging).
De juiste arts vinden is moeilijk omdat POTS bij velen niet zo gekend is, velen lopen van de éne consult naar de andere maar zijn niet geholpen.
In de bestandenmap op deze pagina vind je een lijst met artsen waarvan lotgenoten ervaringen mee hebben die best een optie kunnen zijn om eens langs te gaan.
Welke arts kan mij helpen wanneer ik het vermoeden heb dat ik POTS heb?
De artsen volgens deze specialismen worden het vaakst aangekaart:
* Cardiologen
* Internisten
Hoe kan mijn arts de diagnose POTS stellen?
De hoofdnoodzakelijke test is de tilt tafeltest (TTT)/kanteltafeltest.
Voldoen aan een paar criteria zoals een verergering van klachten bij het staan/wandelen, bloeddruk daalt binnen de drie minuten met 20/10 tijdens het staan en de klachten verbeteren als de patiënt weer gaat neerliggen.
Overige eventuele aandoeningen/oorzaken moeten ook uitgesloten worden!
Ook a typische klachten die op POTS kunnen lijken zoals uitdroging, moet kunnen worden uitgesloten alhoewel uitdroging ook een POTS symptoom is.
Neem zeker de informatiebrochure mee die je terugvind bij downloads op deze website!
Welke behandelingen zijn er mogelijk voor POTS?
Er is nog geen concreet medicijn om POTS te controleren of te genezen, de aandoening zit nog volop in onderzoek en is nog niet helemaal bekend.
Er zijn paar medicaties beschikbaar die kunnen helpen voor POTS patiënten, die de symptomen helpen te bestrijden/minderen om zo de levenskwaliteit te herwinnen.
- Drinken van elektrolytendrank/vocht innemen tot 3 liter per dag en 10 tot 12 gram zout
- Fludrocortisone: verhoogd bloedvolume en reguliert de zout- en vochtbalans + bloeddruk
- Bètablokker: vermindert de hartfrequentie
- Compressiekledij/steunkousen: dit is om bloodpooling in het onderste deel van het lichaam tegen te gaan. Kies voor compressiekousen of -kledij klasse 2.
- Cardiovasculaire training: die kan je helpen om te herconditioneren wanneer je lang hebt plat gelegen door de aandoening om zo je lichaam weer te laten functioneren aan de zwaartekracht.
- Therapeutische oefeningen waarbij de zwaartekracht wegvalt kunnen een goed begin zijn van revalidatie zoals zwemmen.
- Hulpmiddelen kunnen helpen zoals een douchestoel, mobiliteitshulpmiddelen; draagbare krukjes en stoeltjes.
Zelfdiscipline is erg belangrijk bij POTS, het vergt veel inspanning en bewegingstraining!
Sommige factoren kunnen POTS verergeren of doen opflakkeren zoals warmte (warm douchen of bad nemen), zware maaltijd nuttigen, uitgedroogd raken, langdurig staan, nuttigen van alcohol en koolhydraten, gebruik van cafeïne/energiedrank.
Heartwatch
Metingen met een smartwatch
(Apple watch)
Download de dit is POTS informatie brochure voor huisartsen!
De correlatie tussen Dysautonomie & Covid-19
Is er een verband met het krijgen van POTS na Corona?
POTS kan worden veroorzaakt door verschillende aandoeningen, waaronder virale of bacteriële infecties. Sommige onderzoekers zijn van mening dat coronavirus een trigger kan zijn voor POTS, aangezien een toenemend aantal mensen dat herstelde van COVID-19 nu POTS-achtige symptomen ervaart, zoals hersenmist, tachycardie (verhoogde hartslag) en ernstige chronische vermoeidheid. Deze gelijkenis in symptomen leidde ertoe dat artsen patiënten begonnen te testen op POTS.
Het autonome zenuwstelsel regelt functies die we niet bewust controleren, zoals hartslag, bloeddruk, zweten en lichaamstemperatuur. Storingen in een van deze gebieden kunnen symptomen veroorzaken die door talrijke aandoeningen kunnen worden gedeeld. Artsen die niet bekend zijn met POTS, kunnen deze symptomen afdoen als aanhoudende effecten van COVID-19 - of zelfs psychologische symptomen. Tegelijkertijd kan POTS zeer slopend zijn en een specifieke behandeling vereisen, dus een nauwkeurige diagnose is van vitaal belang.
Bron: Hopkinsmedicine.org (ENG).
Dysautonomie Support Groep voor Vlaanderen en Nederland
Deze groep is speciaal gesticht voor het samenbrengen van lotgenoten die steeds toeneemt in Vlaanderen en Nederland maar hier nog geen (of onvoldoende) groepen over zijn.
De beheerder(s) van de groep zijn erg gekend met dit syndroom en probeert iedereen zo goed mogelijk te helpen en te informeren maar vervangt nooit de opinie of advies van een medisch gespecialiseerde arts.